אמרו לך פעם שאת גמישה?
את נוטה לעקם את הקרסול? הברך? לפרוק כתף? ירך?
יש לך כאבי פרקים מדי פעם? אולי לפעמים קשה לך לפתוח צנצנות?
יש לך או היתה לך עקמת בגב?
קרה לך שפצע מניתוח לא החלים לך יפה?
קרה לך שראית את חברותייך מתאוששות מלידה במהירות שיא ולא הבנת למה לך לוקח חודשים?
המפרקים שלך נעים בזויות מיוחדות יותר משאר אצל חברותיך?
האם ענית כן על אחת או יותר מהשאלות האלה ויש לך במקרה אנדומטריוזיס? אולי שווה לך לקרוא את המאמר הזה.
לפני כחודשיים פרסמתי בערוץ הטלגרם שלי פוסט מתרגש מאד, כשיצאתי משיבא עם אבחון לבתי הקטנה של תסמונת רקמת חיבור ברמה גבוהה. או במילים אחרות עממיות יותר: גמישות יתר. הידד בנות, מצאנו את התסמונת שלעומתה אנדומטריוזיס היא לא רק לא שקופה, אלא צבעונית וצוהלת כמו מצעד הגאווה בתל אביב. תסמונת רקמת חיבור.
למה בכלל חשבתי לאבחן את הבת שלי לתסמונת רקמת חיבור?
אנדומטריוזיס היא לגמרי מה שהביא אותי לאבחן. לפני כמה שנים מטופלת ותיקה פגשה אותי בכנס וזרקה לי: "אובחנתי עם תסמונת אהלרס דנלוס, עכשיו הכל מתחבר". פתחתי גוגל, קראתי, סגרתי. זה נשמע לי אקזוטי ונדיר מדי.
בשנה שעברה, אחת הנשים החביבות עליי, זיאה דיאן, שהבריאה מאנדומטריוזיס והפכה את האמונה שלי שהכל אפשרי לידיעה, סיפרה לי על ההתמודדות עם אהלרס דנלוס, על אבחון ילדיה לפני 20 שנה ועל תסמיני התופעה. הפעם המידע הזה הכה לי בבטן! התסמינים נשמעו לי דומים למה שקורה לבת שלי.
במקביל, דר אלעד ברקוביץ', עמיתי היקר משיבא, סיפר לי שהחל מחקר בשיבא לבדיקת שכיחות התסמונת בקרב נשים עם אנדומטריוזיס, כי מסתבר שעל פניו נראה שהשכיחות גבוהה. המחקר בינתיים הוקפא אבל אז זו היה עוד נעץ בסבך הנעצים שהחלו להערם לי במח.
לקח לנו למעלה משנה להגיע לאבחון המיוחל אבל לבסוף הוא קרה. ומשמ לא צפיתי את מה שקרה בו: האבחון כלל בעצם לא רק אבחון של בתי הקטנה אלא אבחון של כולנו! גם אני אובחנתי עם גמישות ברמה גבוהה, גם בני, ואפילו בעלי נמצא על הרצף. תסמונת תורשתית שעוברת במשפחה! יה אללה.
מעמד האבחון היה מכונן. קודם כל הוא הזכיר לי נשכחות, איך זה מרגיש לקבל את השוק הזה של גילוי של משהו בריאותי שלא שמעתי עליו קודם ושכל חיי הוא מתבטא בלי שאבין אותו. שנית, פתאום ערימות של אסימונים נפלו, וממשיכים ליפול, לגבי בריאותי, ולגבי התמודדויות של מטופלות רבות שלי.
פתאום נחתה עליי ההבנה שהעקמת שלי בגיל ההתבגרות, הפרעות הקשב שלי, כאבי הפרקים שבאים והולכים בתקופות, מפרקי הידיים והרגליים שלי שנעים בטווחים משונים, הרגישות שלי בעור ואפילו ההתאוששות הקשה בטירוף מהלידות, הכל קשור לזה! הבנה שעליי להבין את הדבר הזה לעומק, לא רק כדי לעזור לביתי לגדול להיות מבוגרת בריאה, אלא גם, אולי, כדי להבין את מבוגרותי עתירת האתגרים הגופניים.
מה כבר הספקתי להבין?
אתן חוות איתי בזמן אמת שלב בחיי של שק של אסימונים שחיכה כל חיי שמתחיל לשחרר ממנו את האסימונים שיתחילו כבר ליפול ולחבר את התקשורת בין הנקודות. עכשיו יש חיים שלמים, שוב, של הבנה, תרגול, והתאמה שמחכים לנו. היו בטוחות שאמשיך לעדכן. ברור לי שיש הרבה לגלות על מה שידוע כיום. אני מוכנה לעוד אתגר. בינתיים, אני חושבת שחשוב להכיר את התסמונת הבלתי נראית הזו.
אני ממש בראשית הדרך להבין את הדבר הזה, ומה המשמעות שלו, מה לעשות עם זה, ואיך לעזור למטופלות שלי לאתר את זה. כבר הכנסתי שאלות חדשות לשאלון שלי כדי לאתר מתמודדות חשודות, וכבר חיפשתי מידע קיים על אורח חיים תומך (אין הרבה… אבל לעומת מה שהיה כשחיפשתי את המידע על זה על אנדומטריוזיס לפני 12 שנה, מה שיש הוא לא רע, ובהחלט היד צריכה להיות נטויה גם כאן). אבל הנה הדברים שכבר הבנתי:
- תסמונת רקמת חיבור נחשבת נדירה ביותר באוכלוסיה, אבל לאור הפרט השולי שהיא תורשתית, זה כנראה שקר גמור והיא כנראה סופר נפוצה אבל בתת אבחון קיצוני
- גם כאן יש מעורבות רב מערכתית 😊 לא משעמם לנו
- מתחת לכותרת הגג הזו יש למעלה מ 100 תת סוגים של תסמונות רקמת חיבור, אשר בכל אחת מהן יש רכיב אחר שלא מי יודע מה עובד טוב ותורם לגמישות היתר ולתסמינים הנלווים. כאמור, נשמע שממש לא יודעים מספיק על העניין
- יכולות להיות השלכות ארוכות טווח לעניין אם לא מטופל כראוי במגיל צעיר (יופי, כולנו פה כבר עברנו את הגיל הזה, אבל עוד לא אבדה תקוותנו) כגון בעיות בכלי הדם, בעיות לבביות, כאבי פרקים, כאבים כרוניים ועוד
- ישנה קורלציה גבוהה בין אנדומטריוזיס לבין תסמונת רקמת חיבור, לא ברור עדיין הקשר הפיזיולוגי, כרגע יש בעיקר קורלציה סטטיסטית (כלומר שכיחות גבוהה בקרבנו). אני יכולה להתחיל לדמיין את הקשר הנפשי והרוחני, אבל עוד צריכה להתבשל על זה. (לי זה לגמרי מסתדר עם הצורך לבנות עמוד שדרה פנימי, נאמן לעצמי, לא להתגמש יתר על המידה ולשכוח את עצמי לטובת העולם, אבל כאמור זו רק ההתחלה של ההבנה שלי)
מה חשוב שאנחנו המתמודדות עם אנדומטריוזיס נדע בקשר לעניין?
ניתוחים!
ניתוחים ניתוחים ניתוחים
כרגע הדבר הכי סוער ובוער, והכי קריטי שזיהיתי שחשוב שנשותינו תדע לגבי העניין הזה, הוא שזה יכול להיות קריטי עבור המנתח לדעת שיש ברקע תסמונת רקמת חיבור. זאת מאחר שלעיתים קרובות, בשל הרקמות הגמישות, והקושי בשיקום הרקמתי, יכול להיות קושי להתאושש מקרעים וחתכים ברקמות, וקושי בהחלמה של פצעים לאחר ניתוח! זה ממש חשוב בעיני שהדברים יאמרו ויונחו על השולחן, לפני שמגיעות לשולחן הניתוחים. למרות ש… ביננו, יש מצב שהמנתח לא ידע מה לעשות עם המידע. מבחינתי המקצועית זו עוד סיבה לא למהר לעבור ניתוח, אלא לעשות הכל כדי לתמוך בבריאות ולראות כמה הגוף יכול להגיב יפה. במקרים רבים מספור, ניתוחים הופכים מיותרים אחרי תקופה משמעותית של טיפוח הבריאות בגוף ובנפש. שווה לתת תקופת ניסיון אם זה מתאפשר מבחינת דחיפות המצב הבריאותי.
מעבר לזאת אני עוד לומדת את התחום וכשאבין יותר אערוך את המאמר הזה ואעדכן.
איך אדע אם יש לי תסמונת רקמת חיבור?
אתר עמותת אג"ם – אני ממליצה מאד מאד להכנס לאתר של עמותת אגם, העמותה הישראלית לתסמונת רקמת חיבור וגמישות יתר, ותסמונת אהלרס דנלוס (אחת התסמונות הבולטות של גמישות יתר), יש שם המון חומר, וגם שאלונים. לקרוא, ללמוד, להאזין להרצאות, כמו ההרצאה המצוינת הזו בה מתמודדות מספרות על מה שעוזר להן.
לעבור אבחון – למרבה הצער יש רק רופאה אחת בכל המדינה שמאבחנת תסמונות רקמת חיבור, למרבה האושר זו רופאה מדהימה והיא לגמרי משלנו בגישתה ותפישתה הרפואית. שמה דר' יעל גזית והיא מקבלת בשיבא. לקישור לפרטים מאתר עמותת אג"ם. על מנת להגיע אליה יש לקבל הפניה מרופא המשפחה לאבחון של תסמונת רקמת חיבור במחלקה השיקומית בשיבא, ויש להדגיש חזור והדגש שהיא הרופאה היחידה בישראל שמאבחנת. הרופא אמור לפתוח את רשימת ההנחיות שלו ולעשות לך בירור ראשוני גופני, ובהתאם למה שהוא מוצא הוא יכתוב את ההפניה.
מה עליי לעשות עכשיו אם יש לי גם את הכותרת הזו בנוסף לכל?
דבר ראשון Don’t panic 😊
קודם כל לחייך. כל דבר שנולדנו איתו בחיים האלה הוא מתנה עצומה, משהו שבא לעזור לנו להיות בני ובנות האנוש שנועדנו להיות. ככל שנבין את עצמנו יותר טוב כך נתקרב אל הדרך שלנו.
כאמור, אני נמצאת בשלב מאד התחלתי של הבנה של העניין הזה, אבל בשמחה אחלוק את הרשמים המאד התחלתיים שלי בהבנת העניין:
תזונה
אם אנחנו מבינות שתסמונת רקמת חיבור, תהא אשר תהא, יוצרת אתגר בבנית הרקמות שלנו בגוף, אז אני מבינה שמבחינה תזונתית חשוב שיהיו הרבה חומרי גלם לבניית רקמות. מעט הספרות שיש מעידה על חשיבות של תזונה עתירת חלבונים מן החי לשיפור המצב. זה הכי לא קשור ולא מתאים לאנדומטריוזיס כמובן. אם ניקח מזה את מה שכן יכול להתאים, אז חלבון מן הצומח (קטניות, ביצים), שגם ככה חשובים בתזונה הם רכיבים לגמרי לענייננו הזה, חשוב תמיד לאכול ירקות טריים לצד מנה חלבונית על מנת לאזן חומציות ולהפחית פוטנציאל דלקתי.
כמו כן, כשאני מתווה תזונה שיקומית לנשים לפני ניתוחים, או לנשים עם מעי דליף, אני מתווה מרק עצמות, ולכן לפי הקומון סנס שלי מרק עצמות צריך להכנס כחלק בלתי נפרד בתזונה של מתמודדות עם שתי התסמונות.
אולי במקרים מיוחדים, בעיקר אצל מי שכבר מאוזנות והאנדומטריוזיס שלהן כבר שקטה ורגועה, הייתי מוסיפה דגי מקרל או סרדין (מקופסאות זכוכית או טריים), עוף אורגני או מעט בקר (חי בריא) בשילוב עם הרבה ירקות, על מנת להכניס את אותם רכיבים מן החי הנחוצים לשיקום רקמות.
חיזוק שרירים
הפעילות המחזקת המומלצת לתסמונת רקמת חיבור היא חיזוק שרירים המייצבים את המפרקים. קטונתי עדיין מלהסביר כיצד, אבל זה משמח אותי שגם ככה העלאת מסת שריר היא כיוון טוב וחשוב לקידום תהליכי ריפוי, אז גם גאן זה מסתדר לנו טוב.
כאבי פרקים
תזונה אנטידלקתית המתאימה לאנדומטריוזיס יכולה להתאים גם לכאן. בדרך כלל מדובר על תזונה דלה בחלבון מן החי כשאנחנו רוצות לטפל במפרקים, אז שוב יש לי פה דיסוננס קוגניטיבי, והאינטואיציה אומרת לי להשאר עם פרוטוקול אנדו עם מרק עצמות, ולא להוסיף חלבון מן החי, לפחות לא בכמות משמעותית. הלוואי שאני צודקת ושמישהו יותר מנוסה ממני בתסמונת רקמת חיבור יאשר את זה. מבטיחה לעדכן.
עבודה פנימית
אם אכן יש אמת באינטואיציה שלי לגבי הקריאה ליציבות, לבניית עמוד שדרה פנימי, שלד פנימי שנושא אותי, על כל המשתמע מכך, הרי שהנה עוד הזדמנות לפגוש את זה. לבחון איפה בחיי אני מתגמשת, נמתחת לצדדים, אולי מרצה את כל העולם ואחותו, אולי מתאימה את עצמי לסביבה באופן שלא הולם את רצונותי האמיתיים. איפה אני צריכה ללמוד לומר לא, ללמוד אסטרטיביות. גם כלפי אחרים, וגם כלפי עצמי. סמכותיות אוהבת. אם גילית משהו עמוק שהגמישות שלך באה ללמד אותך אני מאד אשמח שתחלקי איתי במייל.
